小児慢性特定疾病医療費助成

小児慢性特定疾病の追加

国の小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会における検討の結果、令和7年4月1日から、新たに13疾病が小児慢性特定疾病として追加されました。
申請に必要な医療意見書及びその認定基準は、以下の小児慢性特定疾病情報センターに掲載されております。

小児慢性特定疾病情報センターホームページ

小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

この制度は、国が行う小児慢性特定疾病医療支援事業に基づき、その治療にかかった費用（保険適用分）の一部を公費によって助成するとともに、定められた対象疾病の治療方法等の情報を今後の治療研究に生かすものです。

対象者

目黒区に住所を有する18歳未満のかたで、対象疾病の認定基準に該当するかたが対象です。ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのかたで、引き続き医療を受ける場合は、20歳の誕生日の前日まで延長することができます。

対象となる疾患群

• 悪性新生物（白血病、脳腫瘍等）
• 慢性腎疾患（ネフローゼ症候群、腎奇形等）
• 慢性呼吸器疾患（気管支喘息、気管支拡張症等）
• 慢性心疾患（心室中隔欠損症、心房（しんぼう）中隔欠損症等）
• 内分泌疾患（成長ホルモン分泌不全低身長症等）
• 膠原病（若年性関節リウマチ等）
• 糖尿病（1型糖尿病、2型糖尿病等）
• 先天性代謝異常（糖原病（とうげんびょう）、ウィルソン病等）
• 血液疾患（血友病、特発性血小板減少性紫斑病（とくはつせいけっしょうばんげんしょうせいしはんびょう）等）
• 免疫疾患（免疫不全を伴う特徴的な症候群等）
• 神経・筋疾患（ウエスト症候群、先天性ミオパチー等）
• 慢性消化器疾患（胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症等）
• 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（ダウン症候群等）
• 皮膚疾患（レックリングハウゼン病等）
• 骨系統疾患（軟骨無形成症等）
• 脈管系疾患（青色ゴムまり様母斑症候群等）

手続方法

保健予防課に申請をしてください。

必要書類

• 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（保健予防課にあります。）
• 小児慢性特定疾病医療意見書（指定医療機関において、指定医が作成します。）
• 受診医療機関申請書（保健予防課にあります。）
• 世帯調書（保健予防課にあります。）
• マイナンバーを確認する書類（申請者及び患者さんの、個人番号カード又は通知カードの写し。又は、個人番号が記載された住民票。）
• 区市町村民税の課税状況を証明する書類（患者さんが加入している医療保険の種類等により必要書類が異なります。詳しくは、「世帯調書」に書かれた説明をご覧ください。）
• 健康保険情報がわかるもの（①有効期限内の健康保険証、②資格確認書、③マイナポータルから確認できる「健康保険証等情報」画面を印刷したもの又は窓口での表示、のいずれか）
• 保険者からの情報提供にかかる同意書（保健予防課にあります。）
• 重症患者認定申請書兼診断書（重症患者認定基準に該当する場合のみ）
• 身体障害者手帳等のコピー（重症患者認定基準に該当する場合のみ）

公費負担額

医療保険を使って治療した場合の自己負担額が助成されますが、医療保険における世帯の区市町村民税の課税状況に応じて費用の一部を負担していただきます。

関連するページ

• 小児慢性特定疾病医療費助成（東京都福祉局）
  東京都福祉局のページです。制度についての詳細はこちらのページをご覧ください。
• 小児慢性特定疾病情報センター
  対象疾病一覧については、こちらのページをご覧ください。